8月,郑州暑气未消,河南中医药大学第一附属医院儿科医院门诊候诊区比室外更显“闷热”,大厅里、走廊边挤满了来自天南海北的求诊家庭,有豫东、豫北的本省人,也有从甘肃、新疆、内蒙古远道而来的外省人。家长一手揽着孩子,一手攥着厚厚一沓病历,目光紧锁滚动叫号屏。
这里是国家医学中心建设核心方向,国家区域中医(儿科)诊疗中心、国家中医临床重点专科,中医儿科领域名副其实的“国家队”。
过敏性紫癜、紫癜性肾炎、难治性肾病综合征、免疫性血小板减少症、幼年特发性关节炎……这些让无数家庭辗转难安的儿童肾脏与风湿免疫类疑难慢病,是河南中医药大学第一附属医院儿科数十年来聚力攻坚的核心领域,也是国医大师丁樱几十年藤下寻方的起点。
藤下有忧:
肾免疫患儿遭遇三重诊疗困境

9岁的浩浩(化名)查出紫癜性肾炎两年了。腿上紫斑刚消,尿常规又现蛋白尿;激素一减量,病情立刻反弹。两年间,父母带他辗转多家医院,方案换来换去,始终找不到一条稳定、放心的治疗路径。
浩浩不是个例。在儿科临床上,这类肾脏与风湿免疫疾病是最折磨孩子、最困扰家长的疑难慢病。它们的共同特点是:外表症状时隐时现,体内免疫系统却持续攻击肾脏,一次感冒、劳累、饮食不当,都可能诱发复发。反复的血尿、蛋白尿,像“水滴石穿”一样悄悄损伤肾功能。
这让家长始终绕不开“两难”:不用强效药,肾脏损伤停不下来;用了激素、免疫抑制剂等药,又极度担心副作用。激素可能让孩子发胖、骨质疏松、影响长高。
更棘手的是,过去很长一段时间,这类疾病没有统一、规范的中医治疗标准。有的医生一味攻邪,忽略孩子体质虚弱,越治正气越弱;有的只重补虚,清不掉体内残留的病根,导致病情反复不断。
不少家长病急乱投医,轻信偏方、过度忌口,反而让孩子营养不良、抵抗力更差,陷入“越弱越病”的恶性循环。再加上优质专科资源集中,大量外地家庭跨省奔波,长期复查、反复治疗,身心和经济都背负着沉重压力。
“来我这儿的患者大多是疑难杂症,我必须认真分析、思考,把疾病的前因后果讲清楚。”深耕儿科近六十年,丁樱见过太多这样的困境。她认为,这类病之所以难治、易复发,根本在于治疗没有贴合孩子的特殊体质,要么只攻邪,要么只固本,做不到标本兼顾。
家长最关心的,药有效,但“毒”怎么办?临床上,雷公藤是治疗“反复发作”“肾脏受累”患儿的核心用药。然而,雷公藤多苷片说明书上至今写着“儿童禁用”四个字,有文献分析显示,雷公藤在儿童中的不良反应近期以血液、肝脏系统为主,远期以生殖系统为主,不少医生不敢用、不愿用。
万千患儿家庭的求医困境、儿童肾免疫病领域长期存在的“无标准可依、无规范可循”的诊疗真空,成为丁樱及其团队几十年潜心研方的起点。
藤下有方:
扶正序贯辨治破解儿科疑难顽疾

今年5月,河南中医药大学第一附属医院接诊了一名危重青春期患儿。患儿有幼年特发性关节炎病史,突发致死率极高的巨噬细胞活化综合征。入院时持续高热、全身出疹、肝功能急剧恶化,生命岌岌可危。丁樱带领多学科团队紧急施治,全面会诊,中西医协同治疗,最终帮助患儿转危为安。
“中医和西医思维不同,但服务患儿、攻克病痛的目标一致,二者结合互补,才能实现最优诊疗效果。”基于这一理念,丁樱打破了单一医学的思维桎梏,探索出一条中西医融合的儿科疑难病救治路径。
结合儿童“稚阴稚阳”的生理特点,丁樱总结出肾脏疾病“热、瘀、虚”的核心病机,明确了“本虚标实”的发病本质,独创“扶正祛邪、序贯辨治”的诊疗体系,根据患儿病程进展、病情轻重,分层施治、动态调方,急则祛邪救急,缓则扶正固本,实现分期、精准、个体化治疗。
急症凶险之时,团队以祛邪为先,采用清热解毒、活血化瘀的中医治法,配合西医精准免疫治疗,快速平息炎症风暴、阻断病情恶化。
患儿生命体征平稳后,转为益气养阴、健脾固肾的扶正调理。温和的中药配伍既能修复受损脏腑、补足正气,又能中和西药副作用,规避生长受限等后遗症,筑牢康复根基。
针对家长最担心的用药安全问题,丁樱实现了开创性突破。她率先建立了雷公藤多苷、雷公藤颗粒的儿科专属标准,规范剂量与疗程,创新配伍减毒方案,实现祛邪治病、护正不伤稚体。与此同时,她还在河南中医儿科率先引入肾活检技术,搭建起“西医病理定损伤、中医辨证定方药”的中西医结合新模式,彻底告别盲目施治。
依托数十年临床积淀,丁樱团队研发了血尿停颗粒、肾必宁颗粒等院内制剂,凝练出可全国推广的阶梯式诊疗方案:西医精准诊断把控风险,中医序贯调方固本防复,标本兼顾、攻守有序,有效破解了儿童肾免疫病易反复、难根治、用药不安全的临床痛点。
藤下传薪:
标准方案普惠长久守护稚童安康

一人良方可救数人,一套标准能护万千。
在攻克临床疑难、破解诊疗难题的同时,丁樱深耕传承、聚力普惠,将数十年临床经验转化为全国通用的行业标准,从根源补齐国内儿童肾免疫疾病的诊疗短板。
率先将小儿肾病“本虚标实”辨证分型体系,纳入全国中医药本科、研究生规划教材,成为全国中医儿科临床诊疗、人才培养的核心依据,至今仍被行业广泛沿用。
针对临床核心诊疗难题,首创儿童紫癜性肾炎中医阶梯治疗方案,填补了该病种中医规范化治疗的行业空白。同时,率先建立雷公藤等毒性藤类药物的儿科安全使用规范,创新减毒施治思路,开创了有毒中药在儿科安全、规范化应用的先河,为疑难重症患儿的用药安全筑牢底线。
基于海量临床病案与数据总结,丁樱还牵头制定紫癜性肾炎、小儿肾病综合征等多项国家级中医诊疗指南,将个体化诊疗经验凝练为全国通用的行业规范。搭配自主研发的血尿停颗粒、肾必宁颗粒等特色院内制剂,搭建起一套成熟完善、适配临床的中西医协同诊疗体系。
随着丁樱牵头制定的行业标准全面推广,全国各级医疗机构有章可循、有据可依,大幅降低了误诊、漏诊与病情复发概率,让基层患儿在家门口就能享受规范、优质的诊疗服务。
丁樱认为,中医经验不能只藏在个人脑子里,要变成标准、写成教材、传给后人,才能造福更多孩子。
从一方一药的反复斟酌,到指南标准的全国推行,当个人的行医智慧变成可复制的公共方案,护住的便不只是眼前这一个孩子,而是一代人的健康根基。
藤下之路,仍在延伸。(河南日报客户端记者 马愿)

